Perspectivas sobre o autismo

 

Esse artigo foi escrito nos últimos dias de março de 2023 e no dia 2 de abril é celebrado o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, data instituída pela Organização das Nações Unidas e amparada no Brasil pela Lei nº 13.652, de 2018, para esclarecer a sociedade sobre as características únicas das pessoas diagnosticadas com o TEA e busca normalizar a neurodiversidade. Celebre esse dia consciente que o autismo é parte constituinte da realidade de muitas famílias e que a informação é o melhor antídoto contra o preconceito.

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A pandemia da Covid-19 deixou sua marca indelével na história da humanidade. Embora seja tudo muito recente e seja necessário distanciamento histórico para melhor avaliarmos muitas das coisas que aconteceram, lembro-me muito vividamente de que, no momento do auge do lockdown e de tudo que ele trouxe à tiracolo, recebemos o diagnóstico que nosso filho era autista. Confusão, desespero, ceticismo, lágrimas, luto. Sem entender a profundidade do que significava aquele diagnóstico, sabíamos que a vida da nossa família nunca seria a mesma. Contemplei à época que, talvez, nunca mais os encontros familiares, os passeios e as atividades prosaicas do cotidiano seriam iguais. Hoje posso dizer que realmente não são, mas não são piores. São diferentes. 
 

Passados praticamente três anos do diagnóstico formal, BMO* (nome intencionalmente oculto), meu filho autista de sete anos, vive seus dias como a maioria das crianças de sua idade – adora desenhos animados, controles de televisão, batata-frita e telefones de plástico. Promover condições para que ele desenvolva suas habilidades e potenciais é parte da missão sagrada confiada a mim e minha esposa e, embora tenhamos (muitos) dias de luta, há preciosos momentos que aprendemos mais de nós mesmos e desfrutamos da dádiva de termos BMO conosco.  

 

Mas, o que é o autismo ou TEA (transtorno do espectro autista)? Como minha esposa e eu ficamos bem confusos no princípio ao recebermos o diagnóstico, é fundamental dizer que o autismo ainda é, em muitos sentidos, uma grande incógnita. Proliferam mundo a fora estudos, associações, estatísticas, blogs, páginas do Instagram e tantos outros recursos úteis para auxiliar pais e tutores que buscam explicar um pouco desse fenômeno em sua jornada. Digo que é uma incógnita porque talvez não devamos falar de autismo, mas de “autismos” – cada pessoa desenvolve esse transtorno de forma e abrangência variada.  Em conversas com as terapeutas de BMO, soubemos que há mais de 200 manifestações distintas de autismo já observadas. Ou seja, cada caso é único.
 

Podemos conceituar o autismo como um distúrbio neurológico caracterizado por comprometimento da interação social, da comunicação verbal e não verbal e do comportamento restrito e repetitivo.  É uma síndrome que compromete o desenvolvimento humano em três importantes áreas: a comunicação, a socialização e a imaginação. É até “simples” de conceituar, mas deveras complicado de se diagnosticar. Explico: não há exames clínicos que atestem a síndrome objetivamente, pois não há alteração fenotípica no autismo. É um diagnóstico construído que só pode ser obtido após avaliação de diversos profissionais da saúde, como psicólogos, neurologistas, geneticistas e fonoaudiólogos. No caso de BMO, a jornada de construção do diagnóstico levou pouco mais de um ano. O tempo importa e pode colocar em jogo o desenvolvimento global de uma criança – quanto mais cedo for diagnosticado e tratado, maiores as perspectivas na qualidade de vida. 
 

Se não há exames clínicos objetivos (i.e.: definitivos e últimos), como posso saber se meu filho tem esse transtorno? Bem, é necessária muita observação, muita mesmo. Pais com mais de um filho conseguem perceber ligeiras diferenças sutis no desenvolvimento e nível de resposta entre eles e esse pode ser um primeiro sinal. No caso de BMO, foi com dois aninhos, já na escola, que as professoras nos alertaram para comportamentos indicativos de algo que precisaria ser analisado clinicamente – ele ficava sempre no seu canto, sem interação relevante com os coleguinhas e tapava os ouvidos no “Parabéns”. 

 

Alguns critérios ou padrões que podem ajudar pais a identificarem eventuais transtornos: 
 

A lista acima não é exaustiva, não representa um guia. Ela apenas reúne alguns comportamentos observados comumente em pessoas com TEA e que, compondo com acompanhamento médico especializado, podem significar a chegada de um diagnóstico que irá favorecer o desenvolvimento da pessoa com a síndrome.  BMO expressava (e expressa) muitos desses.

 

Muitos estudos disponíveis na internet apontam algumas das causas para o transtorno. Elas variam vertiginosamente e pouco se pode concluir de tudo isso. Sabe-se que fatores genéticos (como hereditariedade), ambientais (contexto da gravidez) ou até mesmo gênero (a proporção é quatro meninos para cada menina diagnosticada com TEA) podem apontar para algumas das razões. A própria Organização Mundial da Saúde (OMS) na sua página sobre autismo é inconclusiva. Ainda que de origem não plenamente definida, é consenso que estamos diante de um hiper-diagnóstico mundial de autismo: segundo números da OMS, uma em cada 100 crianças no mundo apresenta um quadro de autismo. Já o Centro de Controle e Prevenção do Autismo nos Estados Unidos estima que uma em 36 crianças é diagnosticada com TEA naquele país. São números distintos e no Brasil ainda não temos dados confiáveis - no Censo do IBGE de 2022, apenas uma pergunta sobre a síndrome foi incluída no questionário.
 

Ainda assim, é fato plenamente observável que o número de pessoas diagnosticadas com autismo prolifera a cada dia no Brasil, com uma estimativa de dois milhões de casos (a ser confirmada com os resultados do CENSO). 
 

Quanto ao tratamento, é importante considerarmos as palavras do Dr. Caio Abujadi, médico psquiatra infantil especializado em autismo em entrevista à TV Brasil: “O cérebro do autista é um cérebro um pouco diferente do nosso. Ele é um cérebro mais hiper excitado. Funciona mais ou menos assim: o nosso cérebro faz uma atividade de cada vez. Então, toda vez que a gente faz uma atividade, a gente desliga a atividade anterior. Mesmo quando a gente está fazendo duas atividades ao mesmo tempo, a gente na realidade, está fazendo uma de cada vez e bem rápido. O paciente com autismo não. Por ter um cérebro hiper excitado, ele liga uma atividade sem desligar a anterior”. 
 

Com causas não plenamente conhecidas e com manifestações tão diversas, como vimos na descrição acima, o tratamento efetivo para os casos de TEA precisa envolver uma gama igualmente diversa de intervenções que iniciam na infância e podem seguir durante a vida toda. Autismo não tem cura conhecida e as intervenções clínicas são para otimizar o desenvolvimento global motor, da fala, da saúde, bem-estar e qualidade de vida. Parceria entre a família, escola e terapeutas é fundamental para o sucesso do tratamento e das intervenções. 
 

Por força da lei nº 12.764 do dia 27 de dezembro de 2012 em seu Artigo Primeiro, o autismo é considerado uma deficiência (embora não seja, pois é uma síndrome) e tem assegurados inúmeros direitos que visam aliviar um pouco a carga dos pais e tutores na busca de condições mais favoráveis aos seus filhos, seja do ponto de vista do tratamento, seja do ponto de vista da inclusão no sistema de ensino. Há muitas outras leis nacionais e acordos no esteio da Organização das Nações Unidas que poderíamos citar (como a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional 9394/96 e a Declaração de Salamanca de 1994) que abordam o tema do autismo dentro do paradigma da inclusão, mas por limitações de espaço trataremos deste aspecto dentro das escolas e nas igrejas em outro artigo. Porém, convém reconhecermos uma realidade composta de algumas escolas e igrejas acolhedoras, pouquíssimas inclusivas e muitas que excluem. E a exclusão muitas vezes não se dá por intencionalidade, mas por pura ignorância e inabilidade da gestão, liderança e professores. Há um longo caminho a ser percorrido até estarmos em uma sociedade plenamente inclusiva.  
 

 

 

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