Algumas palavras à Igreja sobre o autismo

Talvez você não seja pai, líder em sua comunidade, nem trabalhe com ensino infantil e não entenda como o autismo se enquadra na sua realidade. Mas há muito que pode fazer.

Por Davi Daniel de Oliveira

“Os limites da minha linguagem significam os limites do mundo”. Ludwig Wittgenstein, o célebre filósofo da linguagem contemporâneo, cunhou esta frase que me incomoda profundamente. Sou pai de um adorável e carismático menino autista de sete anos que tem certa limitação comunicativa e é impossível não pensar na frase de Wittgenstein ao me deparar com os desafios de uma paternidade atípica: Como eliminar (ou minimamente minimizar) os limites que a condição de meu filho lhe impõem na sua compreensão do mundo? E, indo além, quais são suas limitações na compreensão do Evangelho da Graça?

Por mais de duas décadas de caminhada cristã, fui educado nas escolas dominicais de que a fé é também exercício cognitivo “a fé vem por ouvir, e ouvir a Palavra de Deus” e que alguma dose de compreensão é necessária ao “confessar com sua boca” para ser salvo. Creio, de fato, nessa construção epistemológica, mas e quanto àqueles que não conseguem percorrer esse caminho tão óbvio do “ouvir, compreender e confessar”? Estariam eles de fora do plano redentor de Deus? A resposta não é óbvia, creio que não. Mas fato é que muitas vezes nossa teologia sistemática não tem respostas para algumas perguntas. E, para mim, essa é uma delas.

Muitas vezes nossa teologia não se encaixa na realidade – invariavelmente, pelo lado bom de vermos as coisas sob a ótica da fé; mas muitas outras por não conseguirmos entender o espírito de nosso tempo e os desafios que temos diante de nós. E um desses grandes desafios é a realidade do autismo. Os casos de autismo proliferam em nosso meio, estimativas apontam mais de dois milhões de casos confirmados no país – e o Censo de 2022 deve trazer dados ainda mais alarmantes. Estamos em meio a um “hiper-diagnóstico” de causas ainda não plenamente mapeadas e compreendidas, a realidade bate à nossa porta. O Brasil tem se modernizado no tocante às leis de proteção às pessoas com deficiência, as escolas públicas têm garantido, em certa medida, mecanismos de inclusão, estamos construindo uma sociedade mais atenta e consciente (veja mais sobre um panorama do autismo no artigo Perspectivas sobre o autismo).

Certo. Mas e as igrejas? Como cristão, consideramos que a Igreja de Jesus é parte fundamental da constituição de uma sociedade forte. Entre os especialistas que cuidam do caso de nosso filho, minha esposa e eu ouvimos muitas vezes sobre a importância da “tríade” família-escola-clínica nas ações de desenvolvimento global da condição dele. Certo, isso é fundamental. Mas... e a Igreja? A experiência de nossa família nesse aspecto tem sido agridoce – momentos em que ficamos maravilhados com a maneira como a igreja lida com nosso contexto, outros de tristeza e incompreensão. Em nossa jornada, vivenciamos e observamos algumas dessas situações e gostaríamos de compartilhar algumas palavras com a Igreja.

Palavra aos pais
A jornada de pais de uma criança autista é tortuosa, longa e difícil. Embora dividamos essa dor com vocês, esse é o tipo de experiência que só quem passa sabe, em sua toda sua extensão e profundidade. Contudo, nós pais de crianças atípicas, precisamos exercer a mesma misericórdia que exercemos com nossos filhos com muitas das pessoas que estão de fora e que não conhecem nossa realidade. Cuidado com a militância exagerada que agride as outras pessoas e que não contribui para a construção de pontes. Não permita que “seus direitos” se imponham aos outros, somos todos Igreja de Jesus e dependentes da graça. Reconheça que as pessoas que estão fora do “mundo autista”, não conhecem a linguagem, os comportamentos, a forma como as crianças com essa condição agem e reagem.

Muitas igrejas infelizmente não têm estrutura para acolher seu filho plenamente, e é importante que você não se sinta diminuído ou desestimulado. Pelo contrário, seja um instrumento da graça de Deus para aumentar essa consciência entre Seu povo e, quem sabe, ser o percursor de algum trabalho para a inclusão de crianças atípicas na sua comunidade. Voluntarie-se para tal. Nas palavras de Tim Keller, os que caminham em meio a dor e ao sofrimento, têm oportunidades únicas de desfrutar de Deus de uma forma que não teriam se tivessem suas vidas dentro de um padrão de normalidade. Não deixe passar a oportunidade de ser receptáculo da graça divina e dividir dela com outros, você pode ser um canal de conscientização, misericórdia e engrandecimento do Corpo.

Palavra aos professores de ensino infantil
Em meio à realidade de uma criança autista entre seus demais alunos, reproduzir modelos pode não ser a melhor abordagem. Deixe de lado os padrões homogêneos de participação e de aprendizagem, pois cada autista tem suas características particulares e cabe a você, em pleno alinhamento com os pais e com a liderança da igreja, providenciar um espaço que respeite o contexto de cada criança.

Inspire-se nos amigos do paralítico que promoveram uma mudança necessária e contextual para que o acamado pudesse aprender de Jesus. Sendo assim, busque se engajar na construção de práticas pedagógicas inclusivas, em adaptação de material e currículo e diversificação de estratégia de ensino. Busque ajuda para entender qual conhecimento será necessário para fundamentar a sua prática docente com alunos dentro do espectro. Adicionalmente, considere que muitas vezes um apoio extra de algum voluntário poderá ser necessário. E esse apoio pode ser intermitente, contínuo, amplo ou mesmo mínimo – mas esteja atento e sensível para capturar os sinais e antecipe-se recrutando mais pessoas para o trabalho. Os pais dessa criança se sentirão cuidados e seguros.

Às vezes, o autista não responderá dentro dos padrões de normalidade esperado: sua interação poderá ser menor (ou maior), exigirá mais dinamismo e recursos seus como professor. Encare isso como uma oportunidade de crescer como docente, ganhando em repertório e em formas de lidar com diferentes pessoas e visões. Lembre-se, a boa teologia infantil é aquela feita nos olhos da criança, respeitando seus limites e contextos. Seja ela autista ou não.

Palavra aos pastores e líderes
Boas, necessárias e perenes mudanças em uma comunidade só ocorrem se a liderança entender seu papel e for agente de promoção delas. Pastores e líderes – partindo das Escrituras que reconhecem que discriminação e preconceito não apenas machucam as pessoas, mas também ferem o Deus que as criou e por elas se entregou incondicionalmente em amor – devem engajar sua comunidade na promoção de uma igreja mais inclusiva e acessível aos autistas. Promover igualdade de condições de recepção da Palavra com os demais membros é seu papel intransferível.

Estejam atentos às necessidades das famílias atípicas que chegam à sua comunidade. Não avalie equivocadamente que todos têm as mesmas necessidades e carências. Desça do púlpito e se engaje com as famílias, entendendo seus contextos e dificuldades. Promova ações de apoio mútuo entre públicos que podem ajudar uns aos outros. Sou membro de uma comunidade que tem um programa que se chama “Mães que abraçam”, que nada mais é do que um espaço seguro onde mães e pais de crianças com deficiência se encontram e simplesmente conversam sobre suas dificuldades e jornada, trocam experiências, oram, sorriem, choram. Isso é cuidar de quem cuida.

Palavra aos demais membros da comunidade de Jesus
Talvez você pondere que não é líder em sua comunidade, nem trabalha com ensino infantil e não entendeu como isso se enquadra na sua realidade. Bem, apresentarei duas situações que observei ao longo dos tempos e que infelizmente, são muito presentes na comunidade autista.

Primeiro: o índice de divórcio entre pais de crianças autistas é surpreendentemente maior do que entre casais com crianças neurotípicas. Isso pode se dar por diversos motivos (medo, negação, questões financeiras, emocionais e etc). É muito comum mães carregarem o fardo sozinhas ao serem abandonadas por pais covardes que fogem à sua responsabilidade. Inclusive no seio da Igreja. Assim, você, leigo, pode, por exemplo, ficar por algumas horas com a criança autista enquanto seus pais têm um momento a dois em um jantar que eles não têm há tanto tempo, fortalecendo a união deles como casal. Casais fortes, famílias fortes, Igreja forte.

E, segundo, muitas famílias não têm acesso adequado ao tratamento de seus filhos autistas. É muito comum planos de saúde que negam parte do tratamento e as famílias precisam recorrer à ajuda advocatícia, por muitas vezes litigiosas, para assegurar tratamento. Processos podem levar meses – mas o tratamento é emergencial e inadiável – trazendo um fardo financeiro incalculável às famílias. Assim, você pode, por exemplo, fazer bolos de pote, vender sorvetes e cachorro-quente na saída dos cultos para ajudar financeiramente essas famílias, etc e etc. As possibilidades são inúmeras de servir e ser um instrumento da graça de Deus na vida de famílias atípicas.

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Escrevi as últimas linhas deste artigo ao ouvindo He Ain"t Heavy, He"s My Brother, música do The Hollies, 1969. Penso que ela expressa de forma muito tocante a jornada de pais de filhos autistas e com deficiência. Eles não são um fardo, eles são nossos filhos.

The road is long | A estrada é longa
With many winding turns | Com muitas voltas sinuosas
That leads us to | Isso nos conduz a quem sabe onde
Who knows where, who knows where | Quem sabe onde

But I"m strong | Mas eu sou forte
Strong enough to carry him | Forte bastante para carregá-lo
He ain"t heavy, he"s my brother | Ele não é um fardo, ele é meu irmão

So on we go | Assim nós vamos
His welfare is my concern | O bem-estar dele é a minha preocupação
No burden is he to bear | Ele não é nenhum fardo para aguentar
We"ll get there | Nós chegaremos lá

For I know | Porque eu sei
He would not encumber me, oh no. | Ele não me embaraçaria
He ain"t heavy, he"s my brother | Ele não é um fardo, ele é meu irmão

If I"m laden at all | Se eu estou carregando tudo
Then I"m laden with sadness | Eu estou carregando com tristeza
That everyone"s heart | Pois todos os corações
Isn"t filled with gladness | Não estão cheios com a alegria
Or love for one another | Do amor de um para com o outro

It"s a long, long road | É uma estrada longa, longa
From which there is no return | Da qual não há nenhum retorno
While we"re on the way to there | Enquanto nós estamos a caminho para lá
Why not share? | Por que não dividimos?

And the load | E a carga
Doesn"t weigh me down at all | Não me pesa absolutamente nada

• Davi Daniel de Oliveira é mestre em teologia (M.Div) pelo Seminário Teológico Servo de Cristo e licenciando em Filosofia pelo Centro Universitário Claretiano. Divide com sua esposa Raquel a jornada de paternidade de um lindo e carismático menino autista de sete anos. A família congrega na Igreja Batista Memorial em São José dos Campos no interior de São Paulo.

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Saiba mais:
» A Igreja – Uma comunidade singular de pessoas, John Sott
» Perspectivas sobre o autismo
» A experiência com um filho autista
» A síndrome de Down e o valor humano
» A microcefalia e a força da vida na fraqueza