Assistência a crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) nos Estados Unidos

Cada vez mais famílias brasileiras mudam-se para os EUA com o objetivo de proporcionar melhor qualidade de vida para crianças diagnosticadas em algum grau do Transtorno do Espectro Autista (TEA)

Por Helen Schmidt

Não é difícil encontrar algum familiar ou amigo que tenha optado por mudar de cidade ou país em busca de melhor qualidade de vida Esta tem sido uma alternativa cada vez mais viável para algumas famílias brasileiras visando proporcionar melhores tratamentos e qualidade de vida para crianças diagnosticadas com algum grau do Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Autismo é uma síndrome que afeta vários aspectos da comunicação, influenciando de diferentes formas o comportamento de um indivíduo. De acordo com o órgão estadunidense Center of Diseases Control and Prevention (com a sigla CDC), 1 a cada 36 crianças tem sido diagnosticada com autismo. Com este dado, estima-se que haja no Brasil cerca de 4,8 milhões de pessoas no espectro do autismo.

Para especialistas no assunto, o diagnóstico e o tratamento precoce são fatores determinantes no progresso das terapias. De acordo com o professor do Instituto de Psiquiatria (IPQ) da USP, especialista em psiquiatria infantil e fundador do Protea (Programa do Transtorno do Espectro Autista), Dr. Estevão Vadasz, a rapidez e o diagnóstico precisos logo nos primeiros meses de vida são fundamentais: “O diagnóstico e tratamento precoce, com criança de até um ano e meio, é o grande salto nos países desenvolvidos”.

Em entrevista exclusiva, Karina Clark, brasileira residente em Pottstown, no estado da Pensilvânia, Estados Unidos, e especialista em psicologia educacional, contou que trabalha especificamente com crianças e famílias em escolas públicas deste estado americano e que, diferente de muitos países, os Estados Unidos usa como critério o Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), que é o manual para o diagnóstico desta síndrome, com dados estatísticos imprescindíveis sobre transtornos mentais.

Segundo Clark, o propósito da escola não é diagnosticar, mas compreender as qualidades e as necessidades de cada criança visando proporcionar a ela apoio e desenvolvimento. A psicóloga conta que nas escolas públicas e particulares nos Estados Unidos existe uma equipe multidisciplinar envolvendo profissionais de diferentes áreas como fonoaudiólogos, psicólogos, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas entre outros, focada neste desenvolvimento que considera as necessidades especiais de cada aluno. Um exemplo são as crianças com capacidade de visão ou audição comprometida, neste caso é oferecido um profissional extra para apoio em específico.


Clark tem sido comumente convidada para atuar nas Unidades Intermediárias no estado da Pensilvânia, realizando o atendimento de crianças bilíngues, pois possui formação e licença pela Organização Nacional de Psicólogos Educacionais dos Estados Unidos para o diagnóstico de crianças alfabetizadas em português e em inglês.

Karina contou que encontra vários perfis de famílias brasileiras que se mudam para os Estados Unidos, inclusive aquelas em que os genitores possuem pouca informação sobre o transtorno psicológico de seus filhos. Mas, este não é o quadro geral dos brasileiros, muitos chegam cientes do que precisam de uma forma bem ampla em função da criança com TEA e contou que é comum ouvir relatos quanto às dificuldades do acompanhamento adequado para estas crianças em escolas, sejam elas públicas ou particulares no Brasil e as inviabilidades impostas por seguradoras e operadoras de planos de saúde no país: “Existem famílias que têm se mudado propositalmente para os EUA em busca de tratamento adequado. Não há perfeição aqui, mas pelo fato das terapias acontecerem dentro da própria escola há uma preocupação a menos para essas famílias”.

Uma das crianças atendidas pela psicóloga é a filha mais nova da família Aguiar que, embora possua grau considerado leve dentro do transtorno, precisou do diagnóstico adequado para dar início a terapia correspondente e avançar nos tratamentos.

Os pais, que preferiram não expor a identidade da filha, são brasileiros e embora tenham morado e estudado em universidades americanas, moraram no Brasil nos primeiros anos de vida da filha. Mesmo possuindo cidadania italiana e recursos necessários para buscar tratamentos na Europa, a família optou por mudar para os Estados Unidos após pesquisas e planejamento financeiro.

Em entrevista, os Aguiar relataram que diversos fatores foram importantes nesta decisão. Além da busca por tratamentos com resultados para o desenvolvimento da filha, foi fundamental pensar num projeto de vida de longo prazo: “Nosso foco sempre foi pensar em criar bases para que os nossos filhos crescessem e tivessem estrutura para se tornarem produtivos e com a maior independência possível na vida adulta”.

A ideia de independência compreendida por esta família, está ligada especificamente às questões de subsistência para quando os filhos se tornarem adultos, e a descoberta do autismo da filha trouxe diferentes questionamentos para o casal.

Para a família Aguiar, foi um grande desafio por compreender o universo TEA estando no Brasil, mas a chance de estruturar o futuro da filha com mais possibilidades nos Estados Unidos foi mais do que uma ideia, foi também a forma com que compreenderam a urgência de desenvolver um planejamento financeiro específico para este caso. Com esta experiência tão pessoal e por possuírem atuação profissional dentro do mercado financeiro internacional há mais de 20 anos, os pais decidiram se especializar neste tipo de planejamento. Para eles, as próprias descobertas foram importantes para orientar conhecidos e amigos próximos e para ajudá-los a criar uma empresa de assessoria financeira nos Estados Unidos com vistas a responder as demandas de famílias atípicas.¹

“Nossa história recente tem sido escrita em função desta necessidade especial e isso nos conectou com muitas outras famílias que também buscam formas de preparar o futuro de seus filhos, especialmente pensando se serão adultos com limitações e a impossibilidade de se tornarem independentes um dia. A função dos pais é mais do que pensar no tratamento hoje, mas em como estes indivíduos que irão crescer, irão se sustentar. Se passarão pela universidade e entrarão no mercado de trabalho quando forem adultos”, desabafou o pai, Christiano Aguiar, destacando a importância de estruturas estratégicas que visem bases sólidas de subsistência sem a dependência do estado.

Um estudo nos realizado em 2020 nos Estados Unidos concluiu que o custo médio per capita de indivíduos TEA é de 3.566.881 dólares.² Esta pesquisa revelou que os desafios das famílias com os altos custos para o desenvolvimento especializado de seus filhos têm contribuído cada vez mais para o aumento do interesse em fundos e investimentos específicos com o intuito de proteger e beneficiar indivíduos com alguma necessidade especial fornecendo renda para subsistência e segurança na vida adulta, protegendo seus bens contra credores e contra a perda de benefícios do governo, evitando assim a sobrecarga de familiares nos cuidados especiais futuros.

Instituições e comunidades de apoio
Para a brasileira , Ivy Guedes, estudante do último ano de psicologia clínica na UCF - University of Central Florida, mãe de gêmeos, sendo um deles autista severo grau 3, uma mudança de país para este fim precisa ser considerada com muita cautela pela família. “Resolvemos nos mudar de vez para os Estados Unidos depois de fazermos muitas contas. A parte financeira é essencial, é a base do projeto”.

Mesmo morando há mais de 20 anos fora do Brasil, diante da confirmação do diagnóstico do filho, a família, que já morou na China e no Oriente Médio por motivos profissionais, pensou na possibilidade de buscar tratamentos na Europa, por serem também cidadãos portugueses. “Como cidadãos brasileiros não teríamos o tipo de tratamento que encontramos nos Estados Unidos, e como não identificamos nada parecido em Portugal, resolvemos nos mudar para a Flórida", contou Ivy relembrando que seus primeiros cinco anos de América incluiu vários voos e despedidas já que o pai dos gêmeos permaneceu trabalhando no Catar, enquanto ela mudou para a Flórida com os filhos.

A urgência do tratamento intensivo do filho levou a família a optar por morar próximo ao Els for Autism, que é um centro referência mundial em desenvolvimento TEA. Els for Autism é uma instituição americana localizada na cidade de Júpiter, na Flórida, que recebe parte dos subsídios do governo, mas não é pública. Ela é formada por escolas, casas de apoio e ampla infraestrutura médica e especializada para todos os níveis de desenvolvimento da infância à vida adulta de indivíduos TEA. Segundo Ivy, desde a primeira visita, encontrou ali o respaldo integral que seu filho precisava para se desenvolver em todos os estágios de sua vida.

“Os serviços e tratamentos no Brasil têm avançado nos últimos anos, mas assim como aconteceu conosco, vemos famílias brasileiras com boas condições financeiras no Brasil ficarem surpresas com o tipo de acompanhamento e tratamento oferecido pelo instituto que atende exclusivamente crianças autistas”, contou a estudante de psicologia que trabalha como intérprete médica freelancer para o centro, atendendo famílias brasileiras que viajam exclusivamente para visitar a instituição em busca de orientações e apoio quanto ao tratamento de seus filhos.

Para Ivy, a ideia de planejamento de vida já era parte da família antes mesmo de saber que teriam gêmeos. “Antes de saber sobre o diagnóstico do nosso filho, já havíamos revisado seguros e investimentos, isso porque quando a gente percebe que não estará mais sozinha no mundo, nossa visão e planejamento de vida precisam mudar!”.

Segundo Ivy, não é difícil encontrar famílias de imigrantes pensando que nos Estados Unidos terão tudo de graça. “Não funciona assim. É necessário planejamento e investimento. Existem possibilidades, mas a informação e o preparo são fundamentais”, alertou.

Esta rede de informações e apoio tem sido cada vez mais requisitada pela comunidade brasileira nos Estados Unidos. Em vista disso, igrejas e instituições cristãs têm buscado compreender a melhor forma de inclusão de crianças com TEA. De acordo com Glauco Ferreira, escritor e pastor da Igreja Metodista do Brasil no Rio de Janeiro, que tem visitado dezenas de igrejas brasileiras em diferentes estados americanos em função de seu livro e mentoria Autismo na Igreja, o trabalho das comunidades locais é mais do que compreender estas crianças, mas incluir integralmente estas famílias brasileiras no país.

“Acredito que a participação da igreja na vida das famílias não deva se limitar ao contexto espiritual, mas a todo o aspecto da vida das pessoas envolvidas”, disse Glauco. Para ele, o imigrante brasileiro nos Estados Unidos se conecta à igreja não por questões doutrinárias e denominacionais, mas pelo senso de comunidade e a necessidade por pertencimento, o que torna a inclusão TEA ainda mais evidente.

Perguntado sobre a ideia de planejamento financeiro por famílias atípicas, desabafou: “Infelizmente, no Brasil, aprendemos a ser reativos, ou seja, planejamento não é algo natural em nossa cultura. Mas isso precisa mudar, pois o planejamento financeiro é capaz de nos fazer encarar fatos que fogem ao controle humano colocando cada um de nós frente a frente ao medo da morte".

O avanço da ciência nos tratamentos, assim como a participação e a coragem de famílias resilientes ante a tantos desafios e a presença da comunidade através das escolas, especialistas, igrejas e comunidades são fatores básicos para o desenvolvimento do ser humano seja ele atípico ou não. Sobretudo, as escolhas do hoje são determinantes no futuro de crianças e famílias. Em vista disso, tão importante quanto o resultado dos esforços em tratamentos e terapias é o projeto de vida para que este indivíduo, em especial, não seja desassistido em outra fase de sua vida. Esta visão holística por parte de famílias, comunidades e igrejas permitirá relatos de sucesso após tantos esforços de todos os profissionais envolvidos nesta batalha em busca pelo desenvolvimento de pessoas do Transtorno do Espectro Autista no Brasil e no mundo.


Notas
1. Garavello Capital
2. The lifetime social cost of autism: 1990-2029.

• Helen Schmidt é jornalista. Morou por dez anos nos EUA onde atuou em publicações cristãs.

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» Algumas palavras à Igreja sobre o autismo, por Davi Daniel de Oliveira