“Éramos uma dupla dinâmica. (…)”

Recontado por Elsie Gilbert

“Sou um cara que ama esportes, especialmente o futebol americano,” declara Patrick John Hughes, para explicar sua grande decepção ao descobrir que seu primeiro filho, grandemente esperado, tinha nascido com uma síndrome rara. Antes do nascimento do menino, o pai fantasiava seu papel. Imaginava-se jogando a bola para ele, ensinando tudo o que sabia até que um dia, presenciaria seu filho atuando no time de futebol americano da Universidade de Louisville, estado de Kentucky onde moram. Todos os sonhos caíram por terra ainda nas primeiras horas do nascimento de Patrick Henry. O menino tinha nascido sem um olho e somente parte do outro. Ele também não tinha o acetábulo (parte côncava que recebe a cabeça do fêmur formando uma articulação). Sem esta articulação seria impossível andar. Estas más formações congênitas receberam o diagnóstico de síndrome de pterígio múltiplo. Era possível que o bebê apresentasse comprometimento cognitivo também.

Patrick John confessa que se sentiu lesado por Deus. “Como o Senhor pode fazer uma coisa dessas comigo?” Ele, que desejava ser um pai exemplar merecia mesmo receber de Deus um filho assim? São tantos os pais drogados e incompetentes que têm filhos perfeitamente saudáveis! E neste estado de mágoa, confusão e medo, o pai permaneceu até o dia em que sua esposa resolveu adverti-lo para sair da autocomiseração. Ele conta que ela olhou firme para ele e disse: “Você já parou para pensar que Deus nos deu Patrick Henry precisamente porque nós temos o que é necessário para cuidar dele? Estou começando a duvidar se de fato você vai amar o seu filho do jeito que ele é. Você precisa tomar uma atitude porque eu não posso continuar sozinha.”

A bronca surtiu efeito. O pai percebeu que as crianças na escolinha especial para a qual ele levava seu filho tinham problemas às vezes bem mais graves que os do filho, que deficiência e má-formação congênita podem acontecer em qualquer família. Mas a principal descoberta neste período foi a de que o pequeno Patrick Henry tinha sido dotado de algo muito especial.

O pai conta que o fato mais surpreendente sobre o filho é que, apesar de todas as suas limitações, o menino era e continua sendo o membro mais alegre e de bom convívio da família. E a cada dia que passava ficava patente que o menino não tinha nenhum comprometimento cognitivo. Todos os marcos de desenvolvimento infantil (salvo os que dependiam das pernas e da visão) aconteceram na hora certa, com exceção do desenvolvimento musical que aconteceu muito precocemente.

Um dia, o pai colocou o bebê no colo enquanto tocava piano. Numa pausa o filho, com nove meses de idade, levou as mãozinhas para o teclado e repetiu as últimas três notas que o pai acabara de tocar. Surpreso, o pai tocou novamente as três notas e mais uma vez o bebê o imitou!

Com um aninho ele já tocava algumas melodias pequenas. Os pais mantinham CDs de Bach, Beethoven e Mozart tocando em casa com frequência. Logo o menino se tornou capaz de reproduzir partes destas obras magníficas. Além disso, ele conseguia cantar muito bem, entoando melodias antes mesmo de poder pronunciar palavras.

O pai diminuiu suas horas de trabalho para se dedicar ao filho, levando-o para aulas de piano, recitais, etc. Ele conta “Éramos uma dupla dinâmica. Eu o empurrava na cadeira de rodas, ele contava piadas e inventava canções. À noite, nós dois nos sentávamos ao piano, tocando intercaladamente, cantando duetos, conversando sobre o dia.”

Patrick Henry Hughes com o seu pai Patrick John Hughes – Foto publicada originalmete no site UPTV

O filho foi para a escola pública na idade certa, terminou o ensino médio e ingressou na Universidade de Louisville, Kentucky. O jovem Patrick decidiu que queria participar da banda da universidade e se inscreveu para isto. O problema é que o regente da banda exigia que os participantes estivessem dispostos a marchar além de tocar! O jovem não se constrangeu: “Não tem problema, pai. É só eu arrumar alguém para marchar atrás da minha cadeira de rodas.” O pai se candidatou para o posto e teve que mudar mais uma vez de trabalho para acomodar as horas de ensaio que a banda demandava.

E foi assim que o sonho de um pai se realizou: ao invés de ter seu filho no time de futebol americano da Universidade de Louisville, o filho foi parar na banda da mesma universidade. Ao invés de assistir seu filho das arquibancadas, o pai foi parar no gramado, atrás da cadeira de rodas, participando com seu filho de um momento ímpar e de grande emoção para todos. O que permaneceu igual foi a imensa gratidão e a dificuldade de conter o orgulho do filho. Ao final da primeira apresentação o filho com um grande sorriso no rosto disse para o pai: “Pai, sabe qual é a melhor parte de estar nesta banda? É poder fazer isto junto com você!”

De lá para cá aconteceram muitas coisas. A ABC News resolveu descobrir quem era aquele jovem na cadeira de rodas, em seguida Oprah quis entrevistá-lo e logo depois ESPN. Hoje, pai e filho trabalham juntos atendando a demanda pelo dom musical do jovem que vem com uma história singela de fé e dedicação. O Canal 4 de televisão do Reino Unido convidou Patrick Henry para participar do trailer preparado para as Paraolimpíadas de 2016. Ele tocou na Superhuman Band por músicos portadores de deficiências do mundo todo.

O pai finaliza seu relato, publicado na edição de novembro de 2016 da revista Guideposts dizendo: “Minha esposa tinha razão, eu tinha que escolher amar o meu filho do jeitinho que ele era. E eu tinha que escolher confiar em Deus. Acreditar que o que parecia ser a recusa de todos os meus sonhos, era na verdade a realização completa e surpreendente de todos eles. Sempre imaginei que ia poder ensinar o meu filho a jogar o esporte que amo. Mas foi o Patrick quem me ensinou. Toda a sua vida, ele toca fielmente a canção que Deus deu para ele, nota por nota. Com a ajuda do meu filho, eu toco esta canção também. ”

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